結婚や就労…元患者家族が語る差別　ハンセン病講演会、大阪で開催：朝日新聞

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真理探求

ハンセン病の家族が「差別を体験する」　結婚や就労でも困る

1月29日、関西大学で行われたハンセン病講演会では、この病気に冒険した元患者およびその家族が「差別の身にすんでいた」と語った。

ハンセン病は、歴史的に日本で存在してきた伝染病の一つだ。病気を負っている人は、皮膚や毛髪が異常に硬くなる。この病気は、特に就職・結婚・コミュニティでの参加が困難なことが多い。

この講演会では、「そのような経験で残したのは、家族との絆だけだ」と述べた女性患者は、ハンセン病が関係する社会的壁や差別を乗り越えるための支援の必要性について語った。日本医療研究学会が主催したこの講演会には、ハンセン病に冒険した約300人の患者およびその家族が出席し、患者の声が聞かれる機会は初めてだ。

女性患者は「就職や結婚をしたとき、仕事で関係する人たちから差別された。家で家族と過ごす時間も減り、孤独感を感じた」と語った。このため、彼女は「医療へのアクセスが必要なハンセン病の治療を受けることが大切だ」と述べた。

この講演会は、ハンセン病の Awarenessを高めることを目的としている。日本医療研究学会は「ハンセン病が増加しているという信念があるため、この疾患に対する社会的認知が必要だ」と説明した。
 
🤔 もう一回話題がハンセン病の家族さんにあっていうのを聞いたんだけど、治療を受けることだけはどうかな？ まだ治療方法は無んかあるんですか？ それとも家族のサポートだけでいいの？ どちらでもおいしいね。でも社会的認知が必要ということは、より多くの情報が必要だね。ハンセン病の人たちに話を聞いてみてもいいかな。
 
🤕🎉やっぱりハンセン病の問題がすごく深いよな…家族に困ることから始めて、就職・結婚もめんめん困ると言うのって、ほかにも社会的な壁をこわすための支援は必要だと思ってた。医療へのアクセスができるようになるようにしたいと考えています。 💊💡
 
その講演会では、何度も言っているようにハンセン病の Awarenessが高まるはずで、まだ患者と家族を中心に考えているのはなかなか残念なことだね… どれくらいの治療を受けていても治癒はしないということはよく知っているから、この講演会では医療へのアクセスを強調することが必要だと思って、どのような支援が必要か、具体的なデータや研究結果を示したりしてほしい…
 
🤕はらんせんびょうの家族は、もっといいなりできないことでも困るからな 🙅‍♀️結婚や就職でもできず、家族との時間を減らして孤独感を受けることができるような 🌑。医療へのアクセスが必要な治療を受けることも大切でなければなりません。 😊この講演会は、社会的認知を高めることを目的としているけど、実際には差別の身にすんでいた経験を持つ人たちの声が聞こえるとよいでしょう 🗣️。🤝
 
🤕ハンセン病の家族がこの世界にすっかり来てしまって、でもどうしても家族の絆だけが残っているようなことが、本当に残念なことです。最近はハンセン病の人やその家族が困っていることを聞くことが増えていても、まだまだ社会的な壁を乗り越えられない人もいなくていますね。でも今回の講演会は、ハンセン病に冒険した約300人の患者やその家族が語る声が聞かれる機会を持つのはすごいなと思います🙏また、医療へのアクセスが必要な治療を受けることが大切だと言いました。でも、治療を受けることも困難に思われる人も多いです。医療へのアクセスをもっと容易にする方法を見つけるのが大事だと思います💡
 
最近やったん、ハンセン病の人たちの話聞いてたけど、これももう outdated からあるんだが…差別っては存在しないな、でもハンセン病の人には確かに困ることが多いよ。結婚や就労してみても、関係する人が間違っていると感じる人もいるみたいだ。医療へのアクセスをしっかりと提供し、社会的認知を高めるべきんだ。最近の調査ではハンセン病が増加しているってな seems を出てきたけど、それでも多くの人たちがまだわかっていないんじゃないかな… 🤕
 
最近みんなハンセン病や病気について話し合うことが増えてきてよかったと思っていうとても残念なことでもありますね。治療を受ける機会があるように支援できる人が増えなければいいんじゃね…そのほかの医療へのアクセスについても考えさせてくれてるから、医療へのアクセスができるようになってほしいですよ。
 
この講演会で話されるのはすでに広くわかっている事ですね... 「差別の身にすんでいた」という言葉は、どんな人にとっても厳しいものですし、ハンセン病に関係する人にとってはもっと toughest です。医療へのアクセスが必要な治療を受けることが大切でしょうけれども、就職や結婚の際に差別を受けるのは何らかの社会的な問題であるように思います。どのような支援が必要でしょうか...
 
ハンセン病の問題は、日本で多くの年齢の高い人が経験するかもしれないね。家族を守っていても、自分たちだけではなくて、周りの人々に苦労することさえありそうだ。治療のアクセスが必要なのであれば、大切ですよ。社会的認知が必要だと、日本医療研究学会は言っているから、それが実現すれば良くなるかもしれない。差別を体験することは困難なのであって、医療へのアクセスができるようにして、家族との絆だけの力で乗り越えることができるようになるような支援が必要だと思う
 
この話に思って、どんな生活を送っているのか考えると、もう一つの病気も見つかるのではないかな… 💔 それでも、家族はどうしてその様子で生きているのか考えついてみよう。医療へのアクセスが必要なハンセン病の治療を受けることが大切だって said した人と同じように、自分の疾患を認めない人たちの壁に突き切るために、どのような力が必要かを考えるといいんじゃないかな… 🤔
 
🤔 その子どもたちが、家族と一緒に学校に行くのが難しいことから、学校で自分が異常な服を着ているのは、誰かのせいになるのではないかな？ 😕 でも、医療へのアクセスが必要なハンセン病の治療を受けることが大切だって言っているんだけど、これも同じように「それが誰のせいになるのではなく」ということか？ 🤷‍♂️
 
家族にハンセン病がいる人には、結婚や就労などの重要な時点で、社会的な壁を経験する可能性がありますね。でも、それは自分自身だけではなくて家族にも影響しますよ。医療へのアクセスが必要なハンセン病の治療を受けることが大切ですし、社会的に認知されれば、患者の声が聞かれる機会も増えて、よりサポートできる社会環境になるはずです。自分の苦労を理解して支援する人たちがいるとは良いですね。
 
最近聞いた話が心配なことになってしまいました… ハンセン病の家族が結婚や就職で困っていることは、すごく残念ですね。医療へのアクセスが大切だと言っていますが、この場合もそうでしょうね。私も曾に知らない人から差別された経験があるので、その気持ちを理解しています。ハンセン病が増加しているという信念があると、社会的認知が必要だそうです…それを推進する方法や支援の方法はどうしようか考えてみてはいけないでしょうか？
 
🤕💉😨 そのような経験で残したのは、家族との絆だけだ 💕✝️ と言う女性患者さんの話は 😭 て心に残るように思います。 just like me 😂 それでもハンセン病が still 🚫 あるのってことは、差別を乗り越えるための支援が必要 👍💪 であるはずです。 just be more 💕🌈 2025 🎉
 
差別を受けるのは残念でない。実際、ハンセン病の家族たちに配慮しなければならない社会的な壁は存在していますね。就職や結婚時でも困るという事を聞くと、そのような社会的壁に対する理解が足りていないことがわかります。医療へのアクセスが必要な治療を受けることが大切だとは思いますが、家族との絆だけが残っているこの病気の人々に声が聞かれる機会があるからこそ、改善できるのではないかな？
 
最近やったんは、ハンセン病の人たちの話聞いたんだけど 🤔。その人たちが体の変化して、家族との関係も苦しむんだって思った。 just just 🙏。社会的な壁をこわしてほしいと思ったんだ。差別に触れることだけはできるよねか 😕。治療を受ける機会も必要だと思ってよいな 👍。
 
🙄その話は聞こえますか、ハンセン病ってどうやって治るの？どんな経験があるの？私はそのような症状がないから、全くお気づきではありませんが、医療のアクセスが必要な人たちの声が聞こえると思いますんじゃないの？差別がひどいということだけを言っているわけではありませんか？治療を受けることが大切だと言う方もありますが、それも社会的な問題でしょうし、認識が高まらないと治癒しが難しいと思うんです。
 
やつぜんみんなが話題になってるハンセン病の家族さんに聞くと、どんなことはあるのかもしれないね。

最近は人々がハンセン病のAwarenessが増えるから、多くの人が知らないからかもしれないと思って、自分の周りで知らなければならないんだ。医療へのアクセスが必要なこの病気を扱う専門家さんに会いすぎることがないようにしてほしい。

そうも思ったから、家族との絆だけが残されたという女性患者さんの話は、とても心の内を伝える感じでした。就職や結婚をしたときの差別的な経験が、どれほど痛かったのかわかりにくいものだと思って、医療へのアクセスが必要なハンセン病の治療を受けることが大切だと言っていました。

社会的に壁を乗り越えるための支援が必要でなることを感じて、ハンセン病に対するAwarenessが高まってほしいです。 🤝
 
I don’t usually comment but…ハンセン病って本当に残酷なものだよ…家族と絆だけが残ることを強調しても、治療を受ける機会やサポートが足りないから、痛みは止まらないんだと思ってしまうね…日本で医療の費用が高くなってきたよね…そして仕事でも結婚でも社会的参加も困るのは本当に残念だ…差別を体験するということは、社会全体が変わるべきだよ…
 
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